"Nejtěžší je vše přijmout. Což se nám podařilo. My jsme ve fázi, kdy jsme ten fakt už dávno přijali,“ vypráví v jednom z bytů na klatovském sídlišti osmatřicetiletá Jana Myslivcová.
Mají s manželem tři děti. To prostřední je handicapované. Podle jejich slov to smíření trvalo zhruba tři roky. Předtím se svým manželem zkoušeli možné i nemožné – klasickou i alternativní medicínu, akupunkturu, čínskou medicínu, doplňky stravy, specializovaná medicínská pracoviště, kde víte, že pomohli jednomu ze známých a čekáte zázraky. „Ty nepřichází ani nemůžou, jen malé pokroky. Strašně se vyšťavíte a nakonec zjistíte, že to nepomáhá,“ krčí rameny usměvavá Jana.
Pomáhat ale může projekt Homesharing, který takovým rodinám pomůže na jejich maratónské trati…
Novou, naprosto unikátní životní zkušenost nabídne nejen handicapovaným dětem, ale také rodinám, které chtějí pomáhat, projekt Homesharing.
Homesharing je zjednodušeně řečeno odlehčovací služba, originálním způsobem řešená sdílená péče o handicapované dítě, kdy na jedné straně stojí rodina s nemocným dítětem a na straně druhé tzv. hostitelská rodina. Ta se rozhodne pomáhat s péčí o dítě tím, že si ho pravidelně bere k sobě domů a po domluvenou dobu se hostitelské rodiny starají o svěřené dítě.
„Pro hostitele jde o příležitost posílit schopnost empatie, tolerance, zažít pocit prospěšnosti a obohacení svého života,“ uvádí koordinátorka homesharingu Jana Javorská.
Autorem projektu je Místní akční skupina (MAS) Pošumaví.
Hostitelem se může stát kdokoliv, kdo má chuť a čas věnovat svůj čas druhým, jednotlivec i rodina. V rámci přípravy projdou postupně vstupními pohovory, vzděláváním a podporou zaštiťující organizace.
Cílovou skupinou této služby jsou děti s mentálním či kombinovaným handicapem od 3 do 15 let věku. Sdílenou péčí děti získávají životní zkušenosti v novém prostředí, novou síť vztahů a vlastní svět bez rodičů. Pro jejich rodiče znamená homesharing možnost odpočinout si od náročné každodenní péče, zařídit si běžné věci, uvědomit si, že na to nejsou sami.
Šestatřicetileté Janě z Klatov, která se chce přidat do projektu Homesharing pomáhá matka i tchýně, občas využívá chůvu. Někdy potřebuje čas pro sebe nebo pro sebe a svého manžela. Dávno si uvědomili, že spolu neběží sprint, ale marathón. Proto potřebují být občas sami, jinak by vyhořeli. „Musíme vědět, kdy přidat a kdy ubrat. My nemáme jen Stelču, ale ještě další dvě zdravé děti. Navíc plnohodnotný vztah s manželem, který se občas dostává na vedlejší kolej. Společný čas je nutný, abych nezůstala sama, což jsem u jiných maminek v lázních viděla. Jejich partneři to prostě nedali. Podle statistik to 8 z 10 tatínků nezvládne,“ uvádí Jana.
Homesharing umožňuje dítěti zažít odlišné rodinné prostředí, tím zvyšuje jeho přizpůsobivost a připravuje ho na proces delšího odloučení od primární rodiny.
„Na budoucí osamostatňování jsou v homesharingu připravováni i rodiče dítěte, kteří si postupně zvykají na občasnou nepřítomnost dítěte.“
MAS Pošumaví je aktuálně jediným regionem v Plzeňském kraji, kde homesharing funguje. Úspěšnou historii a rozvinutou síť má v jiných městech po celé České republice.
Více na www.homesharing.cz.
Primární rodina je rodina, ve které vyrůstá dítě s postižením. Jde o rodiče, kteří pečují denně celý rok o své dítě, to vyžaduje stoprocentní pozornost. Nemají čas starat se o své další děti, nemají možnost dojít si k lékaři, nemohou se věnovat svým zájmům ani sobě navzájem.
„Rodiče dětí s mentálním či kombinovaným postižením čelí podle vědeckých studií vysoké míře stresu. Velmi často totiž nemají k péči o své dítě žádnou podporu nebo jen minimální. Proto i jedno odpoledne týdně, které mohu využít sami pro sebe či pro zbylé členy rodiny, má pro ně cenu zlata. A přesně to jim Homesharing může dát.“
S primární rodinou je v úzkém kontaktu adaptační průvodce. Ten odpovídá za přípravu dítěte i celé rodiny na Homesharing, je přítomen procesu párování primární rodiny s hostitelem a pro rodiny je jednou z kontaktních osob.
Hostitel pak není profesionál, ale dobře připravený laik. Hostitel nenabízí odbornou péči, ale vztah podobný vztahům v rodině, mezi přáteli. Hostitelem se může stát kdokoliv, jednotlivec, pár nebo rodina. Musí být trestně bezúhonný, mít pozitivní vztah k dětem se zdravotním postižením, chuť získávat nové zkušenosti a mít volný čas, který chce věnovat dítěti s postižením. Hostitelství není brigáda, nedostávají plat. Na svou roli je hostitel dobře připraven, prochází pečlivou přípravou zajištěnou lektory. Hostitel poskytuje hostitelství mimo domácnost dítěte a mimo prostory instituce. Když jde dítě k hostiteli, je to jako by šlo na návštěvu ke kamarádovi.
Projekt má název Podpora komunitních a sociálních aktivit na území MAS Pošumaví a je financovaný z Operačního programu Zaměstnanost plus. Žadatelem i příjemcem dotace je Místní akční skupina POŠUMAVÍ, zapsaný spolek. Délka realizace projektu je 36 měsíců (1. 2. 2023 – 31. 1. 2026).
Homesharing má svůj původ v Irsku. Nejprve se od roku 1985 rozvíjel neformálně, z iniciativy jedinců, později začal být provozován jako doplněk pobytových služeb (zaměstnanci si občas brali klienty domů). V roce 2003 vznikla nevládní nezisková organizace NHSN, která sdružuje experty a zástupce organizací poskytujících HS z celého Irska. Sdílená péče se začala formalizovat až do nynější podoby HS. Zásadní roli zde hraje systém multidisciplinárních týmů, HS poskytují nejčastěji organizace, které lidem s postižením nabízejí široké spektrum dalších služeb – např. respitní služby, denní stacionáře, chráněné dílny, různé druhy terapií. V roce 2017 se s irským homesharingem seznámili zástupci Naděje pro děti úplňku. Rozhodli se připravit prepilotní projekt Homesharing, jehož cílem bylo ověřit, zda je HS možné využívat a šířit i v Česku.
Prostřednictvím webu a sociálních sítí byl na podzim 2018 zahájen nábor primárních a hostitelských rodin, navazující projekt byl zahájen na podzim 2019 a začalo proškolování budoucích hostitelů a jejich párování s primárními rodinami.
Proč právě my?! Otázka všech rodičů, kterým se nenarodilo zdravé dítě. „Nejtěžší je vše přijmout. Což se nám podařilo. My jsme ve fázi, kdy jsme ten fakt už dávno přijali,“ vypráví v jednom z bytů na klatovském sídlišti osmatřicetiletá Jana Myslivcová. Podle jejich slov to smíření trvalo zhruba tři roky. Předtím se svým manželem zkoušeli možné i nemožné – klasickou i alternativní medicínu, akupunkturu, čínskou medicínu, doplňky stravy, specializovaná medicínská pracoviště, kde víte, že pomohli jednomu ze známých a čekáte zázraky. „Ty nepřichází ani nemůžou, jen malé pokroky. Strašně se vyšťavíte a nakonec zjistíte, že to nepomáhá,“ krčí rameny usměvavá Jana.
Matka tří dětí. Velkou radost má teď z nejstarší, jedenáctileté Vandy, která právě přinesla z klatovské základní školy samé jedničky, tříletý Marek pofňukává, protože se probudil a autor tohoto článku, je jako nezvaný vetřelec, právě v jeho obýváku. A brzy sedmiletá Stela, která zjednodušeně řečeno není úplně zdravá. „Dnes je Stelinka plnohodnotný člen naší rodiny a to navždy,“ vypráví klidným, vyrovnaným hlasem Jana, absolventka klatovské obchodní akademie a plzeňské ZČU. Je středa krátce po poledni, její manžel Richard je jako architekt časově zaneprázdněný, dnes doma nebude. Zítra rodině vše vynahradí.
Stela má psychomotorické opoždění, středně těžkou mentální retardaci. Potřebuje pomáhat při oblékání, jedení, koupání. Nemluví a vydává zvláštní zvuky. „Domlouváme se za pomoci gest, obrázků, kde poznává věci a lidi, které zná a má je ráda. Stelča komunikuje mimikou a řečí těla. Umí dávat najevo to, co cítí. Je plně závislá na svých nejbližších.“ Podle slov maminky rozumí mluvenému slovu a má obrovskou pasivní slovní zásobu. Rozumí běžným věcem, věcem, které zná a ví, jak vypadají. „Rozumí, ale nic neřekne, ani se to nikdy nenaučí. Ale naděje umírá poslední,“ uvádí. Stela nemá dovyvinutý mozeček, čímž má narušenou rovnováhu, vedle kterého se nachází řečové centrum a také má mikrocefalií, což znamená, že má menší lebku. Nikdy jí nedoroste do velikosti obvodu normálního dítěte. Nikdy se nedovyvine. Je to vrozená vývojová vada, ke které došlo již v době těhotenství. „Nevíme, proč se to stalo,“ krčí rameny Jana. Naštěstí ale díky velkému úsilí rodičů chodí. Pomohlo především cvičení Vojtovou metodou. Díky skvělé fyzioterapii a cvičení se zlepšila a dále posunula. „Motorika je propojená s mentálním vývojem. Když se posunula motoricky, tak se zlepšila i mentální stránka,“ vysvětluje.
Stelča se narodila před sedmi lety s tím, že rodiče netušili o žádném zdravotním problému. „Zdravé dítě. První problémy se začaly objevovat v 8. – 10. měsíci po porodu, kdy Stelča nelezla, sama neseděla.“ I když Stelu hlídala neuroložka, svůj úkol neplnila správně. „Pokud bych měla dát recenzi, tak bych paní doktorku poslala do důchodu. Nabádala nás, že ji nemáme porovnávat, že se každé dítě vyvíjí jinak. Pravdu jsme se dozvěděli jinde,“ uvádí s tím, že detailní vyšetření udělali až na neurologii v plzeňské fakultní nemocnici.
Do toho vyprávění Stelča přeběhne pokoj, kde sedíme a zlehka odhodí židli, má trochu zvláštní chůzi, jak se učila chodit později, navíc za obrovského úsilí těch okolo ní, k odhození židle neměla důvod, mentálně je na úrovni dvouletého dítěte. „Stelinko stačí, dělá to hrozný hluk,“ říká klidným hlasem Jana. Je vidět, že podobnou větu říká „milionkrát“ za den. Stela se mezitím snaží vypnout diktafon, neobratně strčí do těch, co sedí u stolu a vydá zvláštní zvuk. „Už vás přijala. Velice těžké také bylo, aby ji přijala Vandička. Naštěstí pomohlo narození druhého sourozence,“ svěřuje se Jana, která ví, že hledat rovnováhu v péči o všechny své děti je těžký úkol. Stela potřebuje hodně, ostatní dvě děti se ale nesmí cítit odstrčené. Jak na to? Jediným receptem je cit rodičů a citlivá komunikace. Marek už jeden rok hezky mluví, Vanda chodí na gymnastiku a baví jí výtvarka a angličtina. Stele pomáhají hipoterapie, předtím to byla ergoterapie. S manželem se nyní snaží, aby byla co nejvíce soběstačná, aby se uměla sama obléknout a zbavila se plínek.
Janě pomáhá matka i tchýně, občas využívá chůvu. Někdy potřebuje čas pro sebe nebo pro sebe a svého manžela. Dávno si uvědomili, že spolu neběží sprint, ale marathón. Proto potřebují být občas sami, jinak by vyhořeli. „Musíme vědět, kdy přidat a kdy ubrat. My nemáme jen Stelču, ale ještě další dvě zdravé děti. Navíc plnohodnotný vztah s manželem, který se občas dostává na vedlejší kolej. Společný čas je nutný, abych nezůstala sama, což jsem u jiných maminek v lázních viděla. Jejich partneři to prostě nedali. Podle statistik to 8 z 10 tatínků nezvládne.“
Také z toho důvodu, se zapojili do nového projektu Homesharing, který v rámci projektu s názvem Podpora komunitních a sociálních aktivit na území MAS Pošumaví nabízí místní akční skupina Pošumaví“. Homesharing je zjednodušeně řečeno odlehčovací služba, originálním způsobem řešená sdílená péče o handicapované dítě, kdy na jedné straně stojí rodina s nemocným dítětem a na straně druhé tzv. hostitelská rodina. Ta se rozhodne pomáhat s péčí o dítě tím, že si ho pravidelně bere k sobě domů. Hostitelské rodiny se pak po domluvenou dobu starají o svěřené dítě. „Pro hostitele jde o příležitost posílit schopnost empatie, tolerance, zažít pocit prospěšnosti a obohacení svého života,“ uvádí koordinátorka homesharingu Jana Javorská. Hostitelem se může stát kdokoliv, kdo má chuť a čas věnovat svůj čas druhým, jednotlivec i rodina. V rámci přípravy projdou postupně vstupními pohovory, vzděláváním a podporou zaštiťující organizace.
Cílovou skupinou této služby jsou děti s mentálním či kombinovaným handicapem od 3 do 15 let věku. Sdílenou péčí děti získávají životní zkušenosti v novém prostředí, novou síť vztahů a vlastní svět bez rodičů. Pro jejich rodiče znamená Homesharing možnost odpočinout si od náročné každodenní péče, zařídit si běžné věci, uvědomit si, že na to nejsou sami.
Klatovy a další města, které spadají do místní akční skupiny Pošumaví jsou aktuálně jediným městem v Plzeňském kraji, kde Homesharing funguje. Úspěšnou historii a rozvinutou síť má v jiných městech po celé České republice. Více na www.homesharing.cz.
Kontakt je: Jana Javorská
hlavní kontaktní osoba pro aktivitu Homesharing
+ 420 724 158 377